Česká aplikace prodlouží život mladým pacientům s nevyléčitelnou nemocí

Zábavná a hravá aplikace CF Hero pomůže teenagerům s cystickou fibrózou lépe bojovat s touto nevyléčitelnou nemocí a oddálit její progresi. Od 2. dubna je zdarma ke stažení v Google Play. S nápadem na technologické řešení přišel před třemi lety otec, kterému se narodila dcera s touto diagnózou. Projekt vznikl za významné podpory Nadace Vodafone.

Cystická fibróza (dále jen CF) je závažné genetické onemocnění, které postihuje hlavně plíce. Postupně je ničí do jejich úplného selhání. Problémy se dostavují i v trávení kvůli nefunkční slinivce a často se v průběhu věku přidává cukrovka, onemocnění jater a srdce nebo osteoporóza. Prognóza dožití nemocných s cystickou fibrózou se neustále zlepšuje, vyléčit se ale nemoc nedá. Průměrná délka života s CF v Evropské Unii je dnes 28 let (v České republice 25 let).

Léčba příznaky a postup nemoci jen zmírňuje. Pacienti podstupují každodenní inhalaci léků, polykají hromady prášků, vitamínů a v případě infekcí často končí na kapačkách plných silných antibiotik. V konečné fázi nemoci je sice možná i transplantace plic, ale tuto šanci nedostanou všichni. A ani po transplantaci není doba dožití stejná jako u zdravého člověka.

Být teenagerem s CF

Mladí pacienti s CF často nemají kompletní a správné informace o své nemoci ani o tom, jak s ní účinně bojovat. Kvůli snadnému přenosu bakterií se nemohou stýkat mezi sebou a sdílet své zkušenosti.

V období dospívání se navíc vymezují vůči svým rodičům a dalšímu okolí. Často si nemoc nechtějí ani připustit, nicméně inhalace léků a čištění dýchacích cest se musí provádět 2 – 5krát denně a dle zdravotního stavu po dobu několika desítek minut, ale i hodin. Při zdravotních komplikacích ztrácejí motivaci v tak náročném léčebném režimu pokračovat a léčba je tak v průměru dodržována na méně než 60 %.

Tým Marka Voseckého, který má s léčbou osobní zkušenost kvůli své nemocné dceři, společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou, z.s. proto vytvořili za finanční podpory Nadace Vodafone ve spolupráci s lékaři, fyzioterapeuty a psychology aplikaci CF Hero. Ke stažení je zdarma pro zařízení s operačním systémem Android.

Aplikace CF Hero: zábava a rehabilitace v jednom

„Aplikace pro chytré telefony CF Hero pomáhá nemocným budovat dlouhodobý návyk denních inhalací. Pomocí herních prvků, humoru a hravého designu zlepšuje odhodlání mladých pacientů dodržovat léčbu,“ popisuje Marek Vosecký, autor aplikace a dodává: „Inhalace a dechová rehabilitace je hrou, ve které se získávají herní peníze tzv. kysliky. Za ty lze pořídit oblečení pro svého avatara (postavičku) nebo si v Laboratoři koupit experiment, který je ztvárněn formou komiksu.“ V komiksech jsou pak vtipným způsobem a jazykem náctiletých přiblížené běžné životní situace, které však pro člověka s CF mohou mít i fatální dopad. Aplikace poskytuje touto formou tipy a triky, jak z těchto situací vyjít bez větší úhony a předejít zdravotním komplikacím.

Pomocí znázornění správného dechového vzoru, který vznikl ve spolupráci s fyzioterapeuty, pomáhá aplikace zlepšit a zefektivnit inhalační léčbu a rehabilitaci plic a zvyšuje tak pravděpodobnost delšího a kvalitnějšího života s CF.

Aplikace CF Hero by nevznikla bez významné finanční podpory Nadace Vodafone. Projekt prošel startupovým programem Laboratoř, získal profesionála do týmu díky programu Rok jinak a v roce 2017 díky fundraisingové kampani #bezdechu vybral v rámci svátku dárcovství Giving Tuesday rekordní částku 874 467 Kč, kterou Nadace Vodafone ještě zdvojnásobila. 

„S projektem CF Hero jsme velmi úzce spojeni, a proto nás těší, že aplikace už je dostupná těm, kteří ji potřebují,“ říká Adriana Dergam, místopředsedkyně správní rady Nadace Vodafone a dodává: „Tím, že vznikala ve spolupráci s komunitou těchto pacientů, je přesně šitá na míru. Diagnózu promění ve hru a doufáme, že tak dospívajícím pacientům ulehčí každodenní rehabilitaci.“

Dalším z přínosů aplikace je také práce s daty o inhalacích, která lze sdílet s ošetřujícím lékařem. Ten totiž často nemá potřebnou přímou zpětnou vazbu o zdravotním stavu pacienta. Při schůzce se ptá na události, které sahají daleko do minulosti, a pacient může odpovědi, byť i nechtěně, výrazně zkreslit.